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Siete poblaciones extremeñas se unen al movimiento para la investigación de enfermedades raras

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Un total de siete localidades extremeñas se ha unido al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' por la investigación de las Enfermedades Raras, puesto en marcha por la Fundación Isabel Gemio, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con la colaboración de Radio Televisión Española (RTVE) y el Ministerio de Sanidad.

   Así, las localidades de Alburquerque, Badajoz, Cáceres, Mérida, Don Benito, Villanueva de la Serena y Plasencia se adhieren a este movimiento cuyo objetivo es "encontrar esperanza" para estas enfermedades, que, al ser "incurables", sus afectados anhelan encontrar una solución en "la investigación", ha apuntado Isabel Gemio.

   En un acto celebrado este lunes en Mérida para presentar este movimiento a la sociedad extremeña, Isabel Gemio ha estado acompañada de representantes de las localidades adheridas al movimiento como son la concejala de Sanidad de Don Benito, Elisabeth Medina; el alcalde de Alburquerque, Ángel Vadillo; o la alcaldesa de Cáceres, Elena Nevado.

   También han estado presentes en el acto el alcalde de Badajoz, Francisco Javier Fragoso; la vicealcaldesa de Mérida, Raquel Bravo; el alcalde de Villanueva de la Serena, Miguel Ángel Gallardo; la concejala de Accesibilidad e Igualdad de Plasencia, Maite Díaz; además de la coordinadora de Orientación e Información de Feder, Estrella Mayoral.

   En su intervención, Gemio ha señalado que en Extremadura las Enfermedades Raras afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población, alrededor de 60.000 personas.

LUCHA "MUY ACTIVA" DE EXTREMADURA

   Asimismo, ha señalado que Extremadura "está siendo muy activa en la lucha por la difusión de este problema", y en la búsqueda de soluciones. Muestra de ello, Gemio ha destacado que el primer registro de enfermedades raras que se hizo en España se hizo en Extremadura, además de la puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), y un Consejo Asesor Permanente dependiente del Gobierno extremeño.

   Por todo ello, los representantes de las siete localidades extremeñas colaboradoras con el movimiento han manifestado su intención de ayudar al mismo con diversas actividades solidarias, además de la difusión en sus poblaciones.

   Unas actividades que irán desde una Ruta Solidaria en Cáceres, hasta un festival en Villanueva de la Serena, un concierto en Mérida, o el hecho de que todas las actividades deportivas que se realicen en Badajoz en 2014 llevarán el lema del movimiento.

REUNIÓN CON MONAGO

   Previamente a la presentación de la campaña, Isabel Gemio se ha reunido con el Presidente del Gobierno de Extremadura, José Antonio Monago, al que ha traslado los puntos de la lucha contra estas enfermedades en los que le gustaría "que se trabajase aún más" en la región.

    Según Gemio, el presidente Monago ha dado todo el "apoyo" a este movimiento, y ha manifestado su intención de "comenzar a trabajar" para  que Extremadura "esté muy presente" en todos sus actos.

   A su vez, la periodista extremeña ha señalado que es "imprescindible" que se pueda investigar "más y mejor", ya que más del 80% de estas patologías "tienen origen genético", y "la gran mayoría" cursan un proceso degenerativo "implacable".

   Para conseguir recaudar estos fondos, se ha abierto la página web 'www.todossomosraros.es' donde quien quiera puede aportar una cantidad y donde también se contarán todas las iniciativas y eventos que se desarrollarán en este movimiento. Además, todo aquel que lo desee también podrá donar 1,20 euros a través de su móvil mediante el envío de un mensaje de texto solidario.

   Por otra parte, durante los meses de enero y febrero, Isabel Gemio conducirá varios programas de televisión que se emitirán en 'La2' para transmitir los problemas que causan estas enfermedades raras.

   Un total de siete programas que terminará con un Telemaratón Solidario, alrededor del 28 de febrero, Día Nacional de las Enfermedades Raras.

NOTICIA OBTENIDA DE: http://www.europapress.es/extremadura/noticia-siete-poblaciones-extremenas-unen-movimiento-investigacion-enfermedades-raras-promueve-isabel-gemio-20140113155501.html